«Клешч пашкодзіў мой мозг і забраў шанс на другое дзіця». Мінчанка 14 гадоў жыве з наступствамі хваробы Лайма

Кацярына (імя зменена па просьбе гераіні) ўжо каля 14 гадоў жыве з наступствамі ўкусу кляшча, якога нават не бачыла. За гэты час яна прайшла праз цяжарнасць з барэліёзам, энцэфаліт, доўгія гады лячэння, страту дзіцяці і барацьбу за сваё жыццё. CityDog.io паразмаўляў з ёй пра тое, як яна вучыць сябе прымаць рэальнасць і не адчуваць віну за хваробу.

«Раптоўна заўважыла чырвонае кола з белым цэнтрам на целе, якое штодзен павялічвалася»

– 2010 год. Я на другім месяцы цяжарнасці. І раптам заўважаю на назе дзіўную пляму – чырвонае кола з белым цэнтрам. За некалькі дзён назірання гэтая «пярсцёнкавая» пляма павялічвалася, расла проста на вачах.

Я адразу зразумела: гэта можа быць барэліёз, хвароба Лайма. Я добра ведала яе сімптомы і выгляд той самай характэрнай плямы, бо мая сяброўка калісьці перажыла тое ж самае. Яна хадзіла па дэрматолагах цэлы год, пакуль ёй так і не маглі дакладна паставіць дыягназ, і я памятаю, як мы ўдвух сачылі, як гэтая пляма расце. Таму, не губляючы часу, я пабегла здаваць аналізы менавіта на барэліёз. Дыягназ пацвердзіўся.

Прыкладна так выглядала пляна на назе нашай гераіні. Фота: Pediatrya.ru.

«Пад “лячэннем” яны мелі на ўвазе аборт»

– У Польшчы няма сістэмы ўліку цяжарных, таму я больш за месяц шукала лекара, які адважыўся б узяць мяне на лячэнне. Медыкі баяліся адказнасці, не мелі досведу ў такіх выпадках і шчыра прызнаваліся, што не ведаюць, як дзейнічаць.

Сябры раілі вяртацца ў Беларусь, дзе цяжарныя заўсёды пад наглядам і кожная з іх – адказнасць канкрэтнага чалавека. Я пачала даведвацца, як лечаць барэліёз у цяжарных у Беларусі, і пачула шмат абяцанняў: што ўсё проста, што вылечаць без праблем, што ёсць спецыялісты, якія займаюцца менавіта такімі выпадкамі. Але вельмі хутка высветлілася, што пад «лячэннем» маюць на ўвазе аборт, пасля якога ўжо будуць «вылечваць».

На свеце вядома няшмат выпадкаў цяжарнасці пры хваробе Лайма, таму прагназаваць вынік вельмі складана. Медыкі казалі, што інфекцыя можа паўплываць на развіццё дзіцяці, асабліва мозгу ці нервовай сістэмы, а антыбіётыкі, якія патрэбныя для лячэння, таксама небяспечныя для плода. Прагучала шмат страшных сцверджанняў пра магчымыя наступствы, і той момант было сапраўды жудасна.

«На усю Польшчу быў толькі адзін лекар, які працаваў з цяжарнымі, заражанымі барэліёзам»

– У Беларусь я, вядома, не паехала. Такі «варыянт лячэння» нават на хвіліну не разглядала. У Польшчы аборты забароненыя, таму тут ніхто і не прапаноўваў нічога падобнага.

Праз месяц (самы цяжкі, поўны безнадзейнасці і бездапаможнасці месяц) я ўсё ж знайшла лекара ў інфекцыйным шпіталі. Ён, здаецца, быў адзіны на ўсю Польшчу, хто наважваўся працаваць з цяжарнымі, заражанымі барэліёзам. Але каб да яго трапіць, трэба было стаяць у чэргах разам з пацыентамі з рознымі інфекцыйнымі хваробамі.

Калі б гэта быў звычайны барэліёз, праблем не ўзнікла б: аналізы і спецыялісты ёсць у кожнай паліклініцы. Але мой выпадак быў зусім іншы.

«Часам адчуваю віну за тое, што захварэла»

– Даследаванняў пра тое, як хвароба Лайма ўплывае на цяжарнасць, няма. Мне прызначылі двухмесячны курс антыбіётыкаў і ўсё. Сын нарадзіўся, на першы погляд, абсалютна здаровым: дзесяць балаў з дзесяці.

Потым пачалося іншае. Спачатку ў яго выявілася моцная алергія амаль на ўсе прадукты, нават на бульбу, а пазней яму паставілі дыягназ Аспергер, адзін з расстройстваў аўтыстычнага спектра. Ці звязана гэта з перанесенай хваробай або з антыбіётыкамі, ніхто не ведае: даследаванняў такіх проста не існуе.

Я не шукаю адказаў і не капаюся ў мінулым, змяніць усё роўна нічога нельга. Проста часам адчуваю віну за тое, што захварэла, і думаю, што без гэтага, можа, сыну было б лягчэй. Але тое, што я зрабіла правільны выбар і захавала дзіця, – у гэтым я яшчэ неаднойчы пераканаюся пазней.

«Дакладных метадаў дыягностыкі на той момант проста не існавала»

– Пасля нараджэння сына я перапытвала, ці не варта паўтарыць аналізы: і сабе, і дзіцяці. Але мяне супакойвайлі: маўляў, сэнсу няма. Тэсты ўсё роўна нічога не пакажуць, бо калі чалавек ужо перахварэў, аналізы выяўляюць толькі антыцелы, па якіх і вызначаюць, што хвароба была. Больш дакладных метадаў дыягностыкі на той момант проста не існавала.

Ілюстратыўнае фота. Bhautik Patel, Unsplash.com.

«У кары мозгу знайшлі шмат зменаў: паўсюль былі нейкія полыя кропкі»

– Праз чатыры гады я трапіла ў неўралагічнае аддзяленне. Тады я раптам страціла прытомнасць, левая частка цела не рэагавала і усё выглядала як інсульт. Мне зрабілі тамаграфію мозгу. На шчасце, інсульту не выявілі.

Памятаю, як расхваляваная лекарка прынесла вынікі: у кары мозгу, у шэрым рэчыве, знайшлі шмат зменаў, паўсюль з’явіліся нейкія полыя кропкі. Так я даведалася, што мой барэліёз калісьці перарос у энцэфаліт і пашкодзіў мозг. Але, паводле лекаркі, калі мяне тады лячылі, то, напэўна, усё ўжо добра. Я супакоілася: галоўнае, што не інсульт. А калі пра энцэфаліт кажуць у мінулым часе, значыць, сапраўды ўсё добра.

«З-за хваробы Лайма ў мяне быў выкідыш»

– Праз сем гадоў пасля першага дыягназу мы вырашылі завесці яшчэ адно дзіця. Ніякіх хваляванняў у мяне не было. Хварэла ж даўно, думала, што ўсё ўжо мінула. Галоўная мэта была паспець да 35, каб прайшло бяспечна.

Але на пачатку чацвёртага месяца здарыўся выкідыш. Я пачала шукаць прычыны. Гінеколаг параіла здаць самы дакладны аналіз на хваробу Лайма – Westerblot. Дыягназ зноў пацвердзіўся. Наўздагон пачалі балець суставы , прычым кожны, нават у пальцах.

«У мяне барэліёз заўсёды праяўляўся падчас цяжарнасці»

– Важна пазначыць, што існуюць дзве школы лячэння барэліёзу. Еўрапейская – калі выпісваюць антыбіётыкі на два месяцы, пасля якіх ты быццам бы здаровы. Амерыканская – пры ёй піць антыбіётыкі трэба, пакуль не знікнуць усе сімптомы, і яшчэ тры месяцы зверху. Але на самой справе цалкам вылечыць гэтую хваробу немагчыма.

Спірахеты – гэта група бактэрый, якія выклікаюць хваробу Лайма. Яны жывыя істоты, што здольныя размнажацца і выжываць у арганізме гадамі. Калі імунітэт падае, яны актывізуюцца, наносяць яшчэ большую шкоду. Таму ў мяне барэліёз заўсёды праяўляўся падчас цяжарнасці. У кожнага чалавека яны атакуюць розныя сістэмы – нервовую, мозг, суставы, косткі.

«Падчас лячэння ў мяне нават былі галюцынацыі»

– На той момант я ўжо больш за год была на антыбіётыках. Прайшла праз болі, поўную адсутнасць сіл, начныя прылівы і нават галюцынацыі ў пачатку лячэння. Вечарамі бачыла, як перад вачыма круцяцца прыгожыя геаметрычныя каляровыя фігуры ў 3D – гэта спірахеты паміралі ў мозгу і выдзялялі таксіны. Я не спалохалася, бо адразу зразумела, што адбываецца.

Лячэнне цягнулася марудна, таму лекар вырашыў зрабіць дадатковыя аналізы, бо клешч можа пераносіць не толькі хваробу Лайма. І сапраўды, «бінга»: клешч аказаўся максімальна інфікаваны. Як патлумачыў лекар, ён мусіў сядзець вельмі доўга – суткі, можа, і болей. Таму ён настолькі «аб’еўся», што нават званітаваў.

Акрамя Лайма, клешч перанёс яшчэ адну інфекцыю – такую, што лечыцца прэпаратам ад малярыі. Лек страшэнна дарагі, выклікае цяжкую дэпрэсію і можа правакаваць іншыя псіхічныя наступствы. Але, паводле лекара, наступствы нялечанай хваробы былі б яшчэ горшыя.

«За лекі я кожны месяц аддавала каля 800 даляраў з уласнай кішэні»

– Праз тое, што я абрала лячыцца па амерыканскім пратаколе – тым, які ў Польшчы не прыняты, – усё даводзілася рабіць самастойна. Па еўрапейскай схеме мяне ўжо лячылі, і, як вядома, без выніку. Таму я шукала больш дзейсны спосаб. У еўрапейскай медыцыне падыход іншы, паразумення ў гэтым пытанні няма.

За ўсё лячэнне я плаціла з уласнай кішэні. На месяц выходзіла каля 3000 злотых (крыху болей 800 даляраў. – Рэд.). Тады я ўпершыню па-сапраўднаму зразумела, што значыць праклён «працаваць на лекі». Пры гэтым працаваць было амаль немагчыма: у самы цяжкі перыяд я месяц праляжала на бальнічным, а потым усё роўна вярнулася да звычайнага графіку, інакш не выходзіла.

На працы мала хто ведаў, што адбываецца. Нават падчас выкідышу я не брала бальнічны: усё здарылася на выходныя, адзін дзень працавала дыстанцыйна, літаральна паміж сутаргамі. Нарадзіць трэба было самой. Тры дні спрабавалі стымуляваць сутаргі, але безвынікова, таму давялося рабіць аперацыю. Праз дзве гадзіны пасля наркозу мяне ўжо выпісалі.

Ілюстратыўнае фота. Фото: Christine Sandu, Unsplash.com.

«Пасля пашкоджання мозгу з’явіліся праблемы з памяццю і моцная дэпрэсія»

– Праз тое, што я хварэю гадамі, магчыма, нават з юнацтва, цалкам вылечыць хваробу ўжо нельга. Але можна падтрымліваць імунітэт, каб не даваць ёй вяртацца напоўніцу. Лекары катэгарычна не раяць мне цяжарыць зноў, кажуць, што я наўрад ці змагу данасіць і, хутчэй за ўсё, хвароба зноў абвастрыцца.

Таксама я ўвесь час знаходжуся пад наглядам псіхіятра. Пасля пашкоджання мозгу з’явіліся праблемы з памяццю і моцная дэпрэсія, на якую не дзейнічаюць лекі. Мы эксперыментавалі з імі шэсць гадоў, нават спрабавалі сродкі ад эпілепсіі – безвынікова.

Апошні дыягназ – астэнічны сіндром. Гэта стан, калі адчуваеш сябе, як пасля грыпу: тэмпература ўжо спала, але сілаў няма зусім. Частыя і моцныя мігрэні сталі звычайнай часткай жыцця. А праз вялікія дозы антыбіётыкаў цяпер яшчэ і пашкоджаная печань.

«Але я ўсё роўна лічу, што мне пашанцавала»

– Але жыць з хваробай Лайма ўсё жыццё – яшчэ не найгоршы варыянт. Пакуль спірахеты пад кантролем, яны не праяўляюцца, і арганізм з добрым імунітэтам больш-менш спраўляецца. Адчуваеш толькі наступствы – пашкоджанні мозгу і тое, што хвароба пакінула пасля сябе. Я прымаю лекі, каб падтрымліваць псіхічны стан і памяць, а таксама вітаміны для імунітэту.

Але некаторыя людзі паміраюць літаральна праз некалькі месяцаў пасля дыягназу: перастаюць хадзіць, жывуць у пакутах, з рознымі праблемамі апорна-рухальнага апарату, нервовай сістэмы, з невыноснымі болямі галавы і нерваў. І ўсё таму, што нікому не прыходзіць у галаву зрабіць патрэбныя аналізы. Таму я лічу, што мне пашанцавала. Я выжыла, хаця, як сказаў адзін лекар у шпіталі, «ці можна гэта назваць жыццём?» (усміхаецца)

Сын адносна здаровы, а магло быць што заўгодна. Ён мог бы нават нарадзіцца без мозгу. І якое шчасце, што я ўсё ж вырашыла яго нарадзіць! Думаю, толькі дзякуючы таму, што тады я была маладым, моцным арганізмам (мне было 26) удалося вытрымаць і хваробу, і цяжарнасць. Потым гэта ўжо наўрад ці было б магчыма.

«Сына заўсёды вучыла, што рабіць, калі са мной нешта здарыцца»

– Муж у мяне чалавек не вельмі эмпатычны, таму асабліва не перажываў, а я не дзялілася сваімі страхамі. Ён часта ў доўгіх камандзіроўках, на месяцы, таму шмат важных этапаў прапала для яго.

Сына я з самага маленства навучыла, што рабіць, калі са мной нешта здарыцца: як адчыніць дзверы, куды ісці, што казаць суседзям. Але жыць са мной нялёгка.

Я магу прабыць усе выходныя проста ў сне, сілы бываюць рэдка. З апошніх рэшткаў энергіі працую, а далей трэба ашчаджаць і назапашваць сілы. Выцягнуць мяне з дому амаль немагчыма. Робіць выгляд, што ў цябе ўсё добра, – гэта самы энэргазатратны працэс. А яшчэ не хочацца абцяжарваць іншых сваім станам.

«Зараз кляшчы ёсць паўсюль»

– Цяпер, праз цёплыя зімы, кляшчоў стала значна больш. Калі раней заражаных было не больш за дзесяць працэнтаў, дык цяпер хворыя амаль усе. Яны ўжо даўно не толькі ў лесе, але жывуць і ў гарадскіх парках, дзе мы штодня выгульваем сабак ці проста адпачываем на траве.

Таму, калі ідзяце туды, дзе ёсць зеляніна, абавязкова карыстайцеся сродкамі ад кляшчоў. Пасля прагулкі ўважліва агледзьце цела і калі заўважыце кляшча, не цягніце: акуратна выдаліце яго адмысловым пінцэтам (ён прадаецца ў любой аптэцы) і неадкладна звярніцеся да лекара па антыбіётыкі.

«Перастала рэфлексаваць пра хваробу і адчапілася ад сябе»

– Зараз я не рэфлексую пра хваробу. Здарылася, бывае. Ніхто ў гэтым не вінаваты. Мне здаецца, што трэба не разважаць бясконца, а проста рухацца далей – настолькі, наколькі гэта магчыма.

Напэўна, я проста ад сябе адчапілася. Калі не можаш, не рабі. Дазволь сабе адпачыць, нічога страшнага не здарыцца. Хочацца спаць – спі, без пачуцця віны. Не ўсё ад нас залежыць, не ўсё можна запланаваць, не ўсё кантралюецца і гэта нармальна. Раней мне было вельмі складана гэта прыняць, але, можа, менавіта дзеля гэтага досведу ўсё і здарылася.

Перадрук матэрыялаў CityDog.io магчымы толькі з пісьмовага дазволу рэдакцыі. Падрабязнасці тут.