Деменция – это болезнь, которая постепенно отнимает не только память, но и возможность нормально взаимодействовать со своей семьей. CityDog.io нашел девушку, чей дедушка страдал от этого заболевания, и попросил рассказать о том, каково это – жить рядом с тем, кто постепенно теряет рассудок. И что значит принимать решение отдать одного из самых близких людей в дом престарелых.
– В моей семье деменцией страдал дедушка. Его нет уже три с половиной года, и моя психика постепенно вытесняет болезненные воспоминания о нем. Поэтому рассказать подробнее я не смогу, тем более что я не жила с дедушкой постоянно. Зато часто приходила к нему в гости, а иногда даже переезжала на какой-то период, чтобы за ним присматривать.
У одной из его сестер была деменция, и рассказывали, что ею же страдала и их мать. То есть в нашем случае это наследственное заболевание, которое затронуло одну из сестер и самого деда.
В нашей семье есть еще одна особенность: по материнской линии все долгожители. Дедушка, его сестры и мама – все прожили очень долго. Например, дед умер в возрасте 94 лет.
Думаю, в случае с дедушкой деменция развилась из-за сочетания нескольких факторов. Конечно, был наследственный момент плюс возраст, образ жизни. Он любил выпить, у него была очень подвижная, легко возбудимая психика, и все это накладывалось друг на друга.
Иногда ему могли присниться тревожные сны, он вставал ночью, уходил куда-то, и бабушка ловила его уже в коридоре. При этом память у него оставалась феноменальной: он прекрасно помнил события, которые происходили 50 лет назад, но мог забыть, куда положил какую-то вещь.
В какой-то момент у дедушки случилась целая череда несчастий. Сначала умер его зять, муж младшей дочери. На сорок первый день после этого умерла и сама младшая дочь – моя тетя, мамина сестра. Буквально через полгода не стало бабушки. Получается, за короткое время ушли сразу три самых близких для него человека, включая ребенка.
Очень хорошо помню похороны бабушки. Именно тогда я впервые поняла, что мы теряем дедушку в его ясном уме. Он как будто ушел в себя. До этого случались отдельные эпизоды – он мог что-то забыть или немного дезориентироваться в пространстве, но это было редко и мимолетно. А на похоронах бабушки было заметно, что он отдалился, как будто ушел в свой собственный мир.
Мне показалось, что для него это было настолько невыносимо и больно, что последняя ниточка, связывавшая его с реальностью, оборвалась вместе с ее уходом.
.jpg)
Иллюстративное фото: Nani Chavez, Unsplash.com.
– Для тех, кто живет рядом с человеком с деменцией и ухаживает за ним постоянно, не важно, легкая форма болезни или тяжелая – все это в любом случае невероятно трудно. Это постоянный изнуряющий процесс, когда ты без перерыва рядом и несешь всю ответственность за жизнь другого.
Если смотреть на ситуацию со стороны, все выглядит так, словно человек живет в каком-то своем внутреннем мире. Есть наш общий внешний мир, в котором есть семья, работа, повседневные заботы, а у него внутри складывается совсем другая реальность, в которой он и существует. И об этом нужно постоянно думать.
– Задолго до окончательного помутнения был один эпизод, который можно считать первым звоночком. Лет за пятнадцать до начала болезни дед очень тяжело заболел воспалением легких. Его положили в больницу, температура держалась под сорок, и именно тогда впервые случился сильный срыв.
Он страдал помутнением рассудка, не понимал, что с ним происходит, буйствовал. Его даже приходилось привязывать, потому что он был уверен, что его хотят убить или режут. Тогда врачи сказали, что это тревожный сигнал, и посоветовали сводить его к психиатру. По сути, это стало предвестником того, что позже и случилось.
– Развивалась болезнь постепенно. Дедушка мог выйти из дома и забыть закрыть дверь или потерять ощущение времени – не понимать, день сейчас или ночь. В какой-то момент мы начали осознавать, что он может просто уйти и потеряться, дезориентироваться так, что мы его не найдем. Тем более, они с бабушкой жили в загородном доме.
Когда такие эпизоды стали регулярно повторяться, мы решили забрать его в город. Но и там проявления усилились: он не понимал, где находится, путался в пространстве. Самым явным признаком для него стала дезориентация. Он путал день с ночью – бодрствовал по ночам, ходил по квартире, а днем спал. К тому же он был абсолютно уверен, что по-прежнему находится в своем загородном доме, хотя на самом деле был в городской квартире.
– Бывали такие моменты, когда он сидел в комнате и начинал что-то видеть там, где на самом деле ничего не было. У нас большая квартира с длинным коридором и стеклянными дверями в нашей комнате. Он мог сидеть и вдруг начать говорить: «Слушай, а кто это там за забором идет?» Хотя никакого забора, конечно, не было.
В коридоре у нас были фотообои с деревьями, и он был абсолютно уверен, что это настоящий сад, что он дома и там за калиткой что-то происходит.
В такие моменты приходилось подводить его к окну и показывать: «Дед, смотри, мы в городе, вот машины ездят, это квартира». И только тогда он немного возвращался в реальность, потому что квартира была его собственной, и это помогало ему зацепиться за знакомое.
.jpg)
Иллюстративное изображение: Soheb Zaidi, Unsplash.com.
– Вообще, я знаю, что у людей с деменцией часто бывают провалы в памяти: они забывают родственников или начинают путать их между собой. Нам в этом плане повезло: дед почти никого не путал. Меня он узнавал всегда. Активная фаза болезни у него длилась примерно год, а потом он умер. И все это время он понимал, кто находится перед ним, хотя иногда и с оговорками.
Например, моего сына он узнавал всегда. Более того, он ждал его больше всех. Это был его первый и единственный правнук, и дед очень гордился тем, что дожил до этого возраста, что увидел продолжение рода.
У него даже настроение становилось лучше, когда мой сын приходил к нему в гости. Мы часто просили его сходить к дедушке, посидеть рядом, просто провести немного времени. Дедушка радовался этому по-детски, как будто именно с ним у него была самая сильная связь. В том состоянии, в котором он уже находился, ментально он был ближе всего именно к моему ребенку.
– Одним из неприятных моментов и, наверное, самым трудным было то, что дед из-за дезориентации не мог дойти до туалета. Несколько раз он мочился прямо в комнате. У нас был паркет, куда всё въедалось, поэтому мы решили поставить ему ведро, как это делают в деревенских домах. Оно стояло рядом, и ночью он ходил в него. Утром мы вставали, вымывали всё и ставили обратно. Днем он ориентировался лучше и ходил в туалет нормально, а вот ночью терялся в пространстве, поэтому без этого ведра было никак.
Со стороны это звучит неприятно, но, когда ты живешь в этой реальности, все становится просто механическим действием, многое делаешь автоматически. Ты точно знаешь: утром нужно убрать ведро, привести все в порядок.
Для меня, учитывая, что не так давно у меня был маленький ребенок, это очень напоминало уход за малышом. Только ребенок растет и постепенно учится обслуживать себя, а здесь все наоборот – человек взрослый, пожилой, и он теряет эти навыки.
– Очень интересным оказался момент с медикаментами. Я знаю, что у многих людей с деменцией начинаются тяжелые проявления – они могут не только не узнавать близких, но и становиться агрессивными, буянить, доходить до того, что пачкают все вокруг. В таких случаях психиатры обычно назначают лечение: транквилизаторы или успокаивающие препараты, которые вводят человека в более сонное состояние. За счет этого он больше спит, становится спокойнее, и ухаживать за ним легче.
Когда деду официально поставили диагноз «деменция», психиатр тоже выписал лекарства. Но на него они подействовали прямо противоположным образом. Если обычно такие лекарства делают людей вялыми и сонными, то у него, наоборот, усилились проявления.
После таблеток он резко мог начать ломать все вокруг и крушить: мог разбить вазу, перевернуть все в комнате. Мы поняли, что это реакция на лекарства, и сразу же убрали их.
.jpg)
Иллюстративное изображение: Hal Gatewood, Unsplash.com.
– Интересно, что на даче, где он жил, он всегда надевал бурки (разновидность сапог. – Ред.). Даже дома он отказывался носить тапочки и требовал именно бурки. Казалось, у него было полное смешение представлений о месте: он не осознавал, в доме он или на даче. Для него существовало только то место, где он жил, и поэтому бурки, кепка, жилетка – все это оставалось обязательной частью его образа, независимо от времени и обстоятельств.
Бывали и характерные моменты кратких просветлений. Это трудно описать словами, все воспринималось скорее интуитивно. Он мог вдруг узнать тебя, произнести твое имя и сидеть спокойно. Часто при этом он мог смотреть в одну точку, словно через тебя. А порой неожиданно начинали течь слезы, и становилось ясно: его нет рядом, он уже в своем особом мире.
– Несмотря на то, что я тоже подолгу оставалась рядом с дедушкой – могла по две недели быть с ним, когда мама уезжала в отпуск, или приходила помогать, – основная тяжесть ухода все равно лежала на ней.
В какой-то момент мамины нервы не выдержали. Она часто начала срываться на дедушке – это происходило не от злости, а от бессилия и боли. Ведь, когда твой отец, человек, который тебя воспитал, постепенно превращается в беспомощного ребенка, это почти невозможно принять. Это ломает изнутри.
В какой-то момент мама больше не смогла бороться за него. Тогда мы нашли частный дом престарелых. Он стоил дорого, но у дедушки была хорошая пенсия, и почти вся она уходила на оплату ухода. Условия там были достойные, но, к сожалению, он очень быстро ушел.
– Мы отвезли его туда перед Новым годом. Помню, как в дороге он будто сам нас успокаивал. Говорил: «Значит, так надо. Так нужно, не переживайте. Я справлюсь». Это был удивительный момент ясности, словно вспышка сознания посреди болезни. Но всего через пару месяцев его не стало.
Иногда я ловила себя на мысли и даже делилась этим с близкими: может быть, если бы он остался дома, ему было бы отведено больше времени. Но я не имею права осуждать маму. Я ведь не жила с ним ежедневно, когда вся жизнь подчинена только ему, когда нельзя даже спокойно выйти в магазин, потому что страшно оставить одного. Он был настолько беспомощен, что мы снимали ручки с балконной двери – лишь бы он случайно не вышел и не причинил себе вреда.
И все же мне кажется: будь он дома, прожил бы дольше. Хотя, возможно, смерть пришла не только от болезни, но и от тоски. У деда все обострения всегда были связаны с сильными эмоциями, и я почти уверена, что там, среди чужих людей, он чувствовал себя одиноко. Может быть, именно это ускорило его уход.
Но ведь и жить в таком состоянии – это тоже мучение. Когда не понимаешь, где ты, кто рядом, что происходит. Я называла это «жизнь между небом и землей» – будто он уже не здесь, но и не там, за чертой.
– С тех пор решение отдать его в дом престарелых остается для мамы ее самой большой болью. Думаю, чувство вины живет в ней до сих пор. Мы много смотрели фильмы, передачи, читали истории других семей – и везде повторяется одна и та же дилемма: ухаживать за родственником с деменцией самостоятельно или доверить его заботу посторонним. И это всегда невероятно тяжелый выбор. Ведь речь идет не просто о пожилом человеке, а о твоем близком.
В нашем случае, наверное, это была еще сравнительно легкая форма болезни: дедушка не забывал нас, у него не было тяжелых истерик, когда нужны сильные препараты. Но все равно смотреть, как он постепенно теряет связь с реальностью, было страшно и больно.
И чем больше мы погружались в чужие истории, тем яснее становилось: все семьи проходят через один и тот же выбор. Либо ухаживаешь сам, но тогда жертвуешь работой, жизнью, своим временем. Либо нанимаешь сиделку, и это стоит огромных денег, да и довериться чужому человеку непросто. Либо отдаешь в специализированное учреждение.
Но, какой бы путь ни был выбран, внутри все равно остается сделка с самим собой. И груз этой ответственности, а вместе с ним и чувство вины несешь уже всю жизнь.
Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
