Ольга Корнейчук, мама годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказала в соцсетях, что после вступления в силу новых правил благотворительной деятельности несколько банков отказались открывать семье счет для сбора денег на лечение. Меньше чем за сутки ее пост в Threads собрал более 1000 лайков и свыше 26 000 просмотров.
Эмилия Корнейчук родилась 7 сентября 2025 года. По словам ее мамы, 8 сентября 2026 года генетик в Гомеле диагностировал у девочки СМА второго типа.
11 сентября в РНПЦ «Мать и дитя» в Минске состоялся консилиум. Официальное заключение семья получила 14 сентября.
В тот же день Ольга обратилась в банки, чтобы открыть благотворительный счет и начать сбор денег на лечение дочери. По ее словам, ей отказали в открытии счета несколько банков.
«Банки ссылаются на временную приостановку процедур из-за вступления в силу Указа №304 “О фондах и благотворительной деятельности в сфере здравоохранения”. Жизнь ребенка зависит от скорости начала лечения, но из-за технической и юридической паузы в банках я лишена законного права спасать свою дочь», – написала женщина в Threads.
Ольга попросила предать ситуацию огласке и обратилась за помощью к юристам, СМИ и правозащитникам.
Что такое СМА?
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое проявляется в разном возрасте и постепенно прогрессирует. При СМА слабость начинается с мышц ног и всего тела, а в итоге доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Терапии, которые есть сейчас, не излечивают от СМА, однако препараты останавливают прогресс заболевания и (или) значительно улучшают моторные навыки. Чем раньше человек, больной СМА, получит лекарство, тем больше двигательных функций он сохранит.
Клинически доказано, что специальные препараты дают людям с СМА шанс вести качественную, долгую, социально активную и продуктивную жизнь. Однако ни одна из существующих в мире терапий этой болезни не доступна на территории Беларуси. А дети и взрослые, больные СМА, не могут долго ждать: с каждым днем их состояние ухудшается.
Что изменил новый указ
7 сентября Лукашенко подписал указ №304 «О фондах и благотворительной деятельности в сфере здравоохранения». Документ изменил правила благотворительной деятельности, связанной с медпомощью.
При этом сам указ не запрещает родителям открывать благотворительные счета для лечения детей.
Согласно документу, физлицо может открыть такой счет, чтобы собирать деньги, в том числе на лечение несовершеннолетнего ребенка. Для этого необходимо предоставить заявление, медицинский документ, подтверждающий необходимость лечения, а также документы, подтверждающие родство или опеку.
Сумму, которую планируют собрать, заявитель должен определить на основании документов о стоимости необходимой медпомощи. Важно: деньги с такого счета можно использовать только на те медицинские цели, которые были указаны при его открытии.
Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
